terça-feira, 18 de agosto de 2009

Síndrome Pós-Pólio

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Hoje o Blog do Jairo Marques ( http://assimcomovoce.folha.blog.uol.com.br/ ) abordou um assunto importante, pedi permissão a ele para divulgar aqui a entrevista que ele fez com os maiores especialistas da síndrome no Brasil e, provavelmente, do mundo, o dr. Acary Sousa Bulle de Oliveira e o dr. Abrahão Augusto J. Quadros , da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo).


Blog – Os Sintomas da SPP não são muito parecidos com um enfraquecimento normal das pessoas devido à idade (fadiga, intolerância ao frio, dores, dificuldade para dormir, entre outros)?

Dr. Acary e dr Abrahão - O sinal clínico marcador da SPP é o aparecimento de uma nova fraqueza nos músculos principalmente naqueles que já apresentavam déficit de força desde a época da recuperação da poliomielite aguda, mas essa nova fraqueza pode se instalar em músculos que aparentemente não foram afetados pela poliomielite aguda. Este enfraquecimento é semelhante ao do envelhecimento normal, porém com perdas mais aceItálicoleradas.


Blog – Como diferenciar as coisas e saber que é preciso procurar um médico?

Dr. Acary e dr Abrahão - Muitas pessoas com história de poliomielite paralítica ao sentirem a perda da força associam ao processo do envelhecimento normal, entretanto, a grande maioria dessas pessoas. 90,7%, tem idade inferior a 59 anos. A média de idade dos pacientes com SPP encontrada em pesquisa da Universidade Federal de São Paulo – Setor de Investigação de Doenças Neuromusculares - foi de 39,9 anos. Quando se verificou a idade em relação ao sexo, a média foi de 47 anos. Situando a média do aparecimento dos novos sintomas na quarta década de vida e confirmando a relação direta dos novos sintomas com a fisiopatologia da doença, e não com o processo de envelhecimento fisiológico. Qualquer pessoa com história de poliomielite e que tenha o quadro de nova fraqueza muscular deve procurar um serviço de saúde especializado.


Blog – Vítimas da pólio têm medo da síndrome restringir ainda mais seus movimentos e capacidade de trabalho, lazer. Até que ponto isso pode se tornar realidade? É possível evitar?

Dr. Acary e dr Abrahão - O sentimento de medo e angustia está muito presente nos pacientes que apresentam os sintomas da SPP, principalmente no início da instalação da nova fraqueza. Em parte é pelo fato de até pouco tempo atrás aqui no Brasil acreditar-se que a paralisia residual da poliomielite era um quadro definitivo e de repente as pessoas na sua fase mais produtiva da vida se acharem incapacitadas de continuar com o ritmo de trabalho e outras atividades da vida diária que até pouco tempo eram capazes de realizar. Por outro lado, o medo está associado à incerteza do que acontecerá dali para frente pela falta de informação sobre a SPP. Alguns pacientes têm a sensação que estão tendo a poliomielite outra vez, e a possibilidade de ficar outra vez paralítico apavora. A SPP tem a característica de instalação de uma nova fraqueza muscular de progressão lenta. Estudos de seguimento têm mostrado que, na maioria dos casos, essa fraqueza tem períodos de estabilidade que podem durar até 10 anos, portanto, com orientação adequada por equipe multidisciplinar que conheça a doença é possível minimizar os efeitos da síndrome.


Blog - Muitos médicos ainda desconhecem a SPP. Quem mora fora de grandes centros, como fazer para receber atendimento, saber mais sobre a síndrome e se proteger?

Dr. Acary e dr Abrahão - O entendimento da SPP e sua manifestação na população brasileira são recentes em nosso país, além do que já faz 20 anos que ocorreu o último caso de paralisia causado pelo vírus selvagem da pólio. Outro fator que se soma a esses é que a matéria pólio não faz parte do currículo da grade das faculdades de medicina e outras áreas da saúde além de a maioria dos profissionais não vivenciaram a epidemia da poliomielite. Para as pessoas que estão fora dos grandes centros, a orientação é devem procurar o médico neurologista da região. A maior ferramenta para os pacientes é a informação e muito é possível encontrar na internet.


Blog – É verdade que vítimas da pólio precisam “guardar energia”? Isso precisa ser feito de forma drástica ou com pequenas medidas?

Dr. Acary e dr Abrahão - O entendimento que se tem da SPP hoje, é que as células nervosas (neurônios motores) responsáveis pelos movimentos dos músculos voluntários que sobreviveram ao ataque do poliovírus adotam as fibras musculares daqueles neurônios que morreram. Significa que esses neurônios ficam responsáveis de fazer funcionar um número de fibras musculares que pode ser até oito vezes maior que o número originalmente inervada por ele. Este processo, conhecido por reinervação, possibilitou a recuperação parcial ou total da força muscular e a manutenção da funcionalidade. Na fase tardia da pólio para muitos pacientes ocorre a disfunção dessas células nervosas pela grande carga de trabalho até então assumida por ela. Por isso, a orientação da “economia de energia”, guardar para usar bem. Pequenas medidas como se permitir descansar entre as atividades do dia é de suma importância.


Blog – A síndrome é irreversível? É possível estagnar os sintomas?

Dr. Acary e dr Abrahão - A SPP é uma doença de evolução lenta, degenerativa e irreversível, porém tratável. O tratamento é sintomático e permite melhora na qualidade de vida do paciente.


DEFICIENTE ALERTA foi criado para orientar,educar,protestar e ajudar todos com deficiência. www.deficientealerta.blogspot.com

5 comentários:

  1. Olá tnho a sindrome pós-pólio, e adorei esse blog, pois são boas as informações. Esta d parabéns qm o criou.

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  2. De fato, tive polio aos 2 anos de idade, tive as pernas atingidas, mais a direita que a esquerda, Não me atrapalhou em nada em toda a minha vida profissional.Agora, porem, ao 79 anos, a fraqueza natural dos idosos, está mais aumentada nas pernas, assim como um pouco mais atrofiadas. A fadiga de ficar em pé, ocorre mais vezes que o normal.
    Ivan Cannobietti Leal - RJ

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  3. Estou apavorada, ontem tive o laudo definitivo de que tenho SPP.Tive paralisia infantil aos 10 meses de idade e hoje tenho 52 anos. Estou afastada do meu trabalho por não conseguir encarar as atividades intelectuais diárias e fisicas de pura pressão. Estou com medo de não poder mais andar.

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  4. eu meus amigos me sinto um lixo diante da medicina tive polio com um ano da cintura para baixo e sofro a 10 anos trabalhei por varios anos e mesmo com laudo da sindrome e incapacitada para o trabalho naõ consegui nem o auxilio doença os peritos sempre riram da minha cara e diziam se antes podia porque agora naõ pode nem sequer me examinavam
    hoje vivo caindo tombos e sentindo tudo acima relatado todos os dias e naõ tenho nem como me sustentar enfim isto e brasil
    abraços e fiquem com deus porque so ele mesmo

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  5. Dr Acary e Dr Abrahão: UM DESABAFO: fico extremamente apreensivo ao constatar como tem pessoas se "apropriando" do diagnóstico de Síndrome Pós Pólio, sem jamais terem passado pelas vossas mãos ou de quem realmente saiba avaliar o problema e quase batem na gente quando questionamos a veracidade de seus relatos sobre o que dizem sentir;
    Como se ter pós-pólio fosse algo bom, como se isso fosse um troféu e, com isso, comprometendo anos de pesquisa e credibilidade de profissionais fantásticos como vocês dois.
    Os peritos do INSS nos negam benefícios porque possivelmente se veem diante de uma situação onde não sabem mais o que é real e o que é pura encenação. E isso compromete pessoas que tem SPP como eu. Essas mesmas pessoas se arvoram no direito de falar em seus nomes para dar diagnósticos via internet, prognósticos terríveis tais como perda da visão, da capacidade intelectual, impotência sexual, orientações que desconhecem, até aulas de como deitar, sentar, andar, o que comer, o que não comer e até que tem um medicamento que será distribuído de graça pelo SUS e trará "A CURA", entre outras aberrações; E isso espalha o pânico em quem não tem nada, agrava os problemas que quem tem, dissemina a descrença, o descrédito e nos torna alvo de pilhérias inclusive. Que eu saiba, não são todos aqueles que tiveram pólio aguda na infância que desenvolverão obrigatoriamente a pós-pólio, correto?
    Obrigado

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