Dia Mundial de Doenças Raras

No domingo (28/2) será realizado o Dia Mundial de Doenças Raras, no Parque da Juventude – Carandiru, a partir das 8h30, promovido por entidades de pacientes, indústria farmacêutica, Governo e Sociedade Civil com apoio da Secretaria Municipal da Pessoa com deficiência e Mobilidade Reduzida. O objetivo do evento é discutir a melhora do bem estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e usando os meios de comunicação para divulgação e conscientização da população em geral.
A organização no Brasil vem por meio da Fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America) que é uma organização não governamental Latino-americana, membro mutuo da EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) e NORD (National Organization for Rare Diseases).
As doenças raras são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas na população geral. São conhecidas cerca de sete mil doenças raras e afetam entre seis a oito por cento da população mundial. A lista destas doenças e seu número variam em cada país.
A maioria das doenças raras – 80% – é de origem genética. Existem ainda doenças raras de origem infecciosa (bacteriana ou viral), alérgica e profissional. O diagnóstico dessas doenças, muitas vezes é feito tardiamente, pois o conhecimento sobre elas é pouco.
O dia 29/2 é considerado é “Dia Mundial de Doenças Raras”. Em 2010, como em todo ano que não é bissexto, este dia “raro” não ocorrerá e assim mundialmente ele é comemorado no dia 28/2.
O evento será organizado com caminhada, workshops, manifestações culturais, feira organizada pela Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiente e Mobilidade Reduzida, Shows, atividades lúdicas e esportivas. Participe.

Serviço

Parque da Juventude
Avenida Cruzeiro do Sul, 2.630 - Santana
(zona norte da capital - Acesso pelo Metrô Carandiru)
www.doencasraras.com.br

Fonte: Viva o Centro

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